速围观!新桥医院为巨头“外星人”装了一对“顺风耳”

来源:中国军网作者:曾理  吴刘佳责任编辑:马依
2016-11-15 11:26

“我能听清你们说话了!”11月8日下午,因先天性疾病导致头部异常巨大的“外星人”夏元海在第三军医大学新桥医院医生的帮助下,戴上目前最新款的助听器后兴奋地喊了出来。

比正常人头部大出一倍的夏元海今年52岁,是重庆市万州区长岭镇老土村的“名人”,乡亲们都习惯喊他“大脑壳”。虽然是别人眼中的另类,但他一直没有放弃自己,患病40余年,他总想弄清楚到底是什么原因让他异于常人,无奈家中经济困难,后在重庆电视台《不健不散》栏目的帮助下联系上了新桥医院的专家,被送往该院接受全面检查。

经过3D成像处理后的头颅检查结果

小学时头部开始变大,不单因为读书太难

小时候,夏元海的样貌与正常人一样,身体健康,因为聪明深受父母宠爱,是家里6位兄弟姐妹中唯一读初中的孩子。哥哥夏元昌回忆,弟弟小时候跟村里其他同龄孩子一样健康活泼,但到7岁读小学后,家人发现他的头部开始发育,到13岁时,明显大于同龄的孩子,并且脸也开始变形,之后越来越听不清别人说话,语言表达也受到影响。“上课听不清老师说的话,所以初二就辍学了,也是很可惜。”

由于面部的异样,夏元海的性格也越来越孤僻,不愿与人接触交流,但他性格却很乐观,没有太多抱怨,反而一直自力更生。虽然不能继续读书,也不能外出打工,但他依靠国家每个月给的500元五保户补助,基本可以维持家用,他也从不轻易接受别人甚至兄弟姐妹的施舍,有时甚至连一元钱的方便面都掰成几块吃。这样省吃俭用,他只有一个心愿,等到有一天可以医治好这个怪病。

哥哥还告诉记者,“当时医疗条件差,家里又穷,一直也没查出病因,看着他在家待着,头一年比一年大,家里人也都很揪心。”前不久,重庆电视台《不健不散》编导前往万州采访,无意中听说老土村有个“大脑壳”,便试着帮他联系新桥医院整形美容科樊东力教授寻求救治。

医生为夏元海调试助听器

新桥医院多科联手给“外星人”会诊

经过多方协调努力,10月25日上午9点,夏元海在家人的陪同下前往新桥医院。

该院整形美容科王韶亮副主任为他做了详细的问诊和初步检查,发现他的颌面部、肩胛部、腿部都存在明显畸形,其中头围75厘米多,比正常人大两倍多。

经过放射、超声、血液等详细检查后,新桥医院组织了整形美容科、耳鼻咽喉科、口腔颌面外科、骨科、眼科、内分泌科、放射科等十多个与患者疾病相关的学科专家会诊。

专家根据相关检查结果,结合夏元海的临床诊断,初步判断其为“多骨性纤维异常增生症”。王韶亮副主任介绍,“多骨性纤维异常增生症”是一种很难处理的疾病,以往临床上收治的病人大多只是局部的纤维增生,像夏元海这么严重,颅面部所有骨骼及全身其他部位多处骨骼都异常纤维增生的很少见。目前,医学界对于这类疾病的处理办法,大都采取局部手术或者对症治疗。

专家表示,夏元海所患的“多骨性纤维异常增生症”简单点说就是患者身上的多处骨骼虽然在不断地向外膨隆性生长,但同时骨骼里面却变得非常稀松,甚至形成蜂窝状的空腔,如果进行面部整形,剩余的病变骨骼将难以满足机体的支撑和力量需求。由于这类疾病多是基因突变引起的,目前的医疗技术还没有办法根治,只能对症处理。

夏元海反馈助听器佩戴后听到的声音效果

多方协作,为夏元海提供救助

虽然目前没有为其头部进行手术的可能,但新桥医院的专家们仍未放弃对夏元海的帮助。他们通过各种途径为患者联系进一步的基因检测和安装助听器,一方面继续明确病因,一方面通过辅助治疗手段改善听力,为患者的生活带来便利。

新桥医院内分泌科周厚地副教授介绍,骨纤维异常增殖症通常是由基因突变引起的,可能会累及内分泌腺体、皮肤色素细胞系统、肝脏、肾脏等,但最常累及的组织为骨骼,包括颅面骨、长骨等。从夏元海目前的检查结果来看,内分泌、肝肾脏等均未受累,但骨骼组织有明显改变,因此建议检查基因来明确诊断。

目前,夏元海的血样标本已送往金域医学检验所,基因检测工作正在进行中,预计本月将能有明确的结果。

夏元海获赠助听器

11月8日,瑞声达公司还专程将一对目前在临床上刚刚投入使用的最新型助听器捐赠给了夏元海。据新桥医院耳鼻咽喉科主任邓安春教授介绍,夏元海40余年来听力逐渐下降,也直接影响到了他的语言功能,通过佩戴专业助听器,不仅能有效提高听力水平,在通过一段时间的训练后,还将对语言功能有所改善。

邓安春教授还特别介绍说,这两只最新款的助听器价值360000元,通常临床患者都只装配一只,像夏元海这样一次性左右各装配一只的将能达到环绕立体声的效果。

据了解,该款助听器还可与iPhone、iPad和iPod touch等苹果设备蓝牙连接,通过配套应用,可以在iPhone上设置助听器的音量大小,地理标记功能也能让它根据不同的场合自动调整声音大小。这套助听器能帮助夏元海听到25米外的人讲话的声音,可以说帮助他安装了一对“顺风耳”!

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