焦点三:家底不清,方向不明
“每年估计新发病人300多万,但是到底是多少,我们并不知道。”北京大学肿瘤医院副院长沈琳说,因为在很多基层和贫困地区连癌症诊断都成问题,我国癌症谱不同地区也不一样,高发病种也不一样。
沈琳的老师在上世纪70年代做过癌症流行病学调查,现在还在引用上世纪70年代的调查结果。
“现在生活水平发生翻天覆地的变化,癌症谱发生很大改变。”沈琳说,“但实际上发生怎样的改变并不知道,稀里糊涂地治疗,稀里糊涂地研究政策,没有一个肿瘤防治的总体策略,没有整体规划,怎么进行防治?”
我国肿瘤防治当前的“糊涂账”让所有肿瘤防治人员苦恼。多位肿瘤防治专家疾呼,我国癌症综合防控“家底不清”,缺乏有效的综合防控措施。
中国医学科学院肿瘤医院副院长王明荣、全国肿瘤防治研究办公室研究员代敏等专家,用6个“缺乏”形容当前我国癌症防控的漏洞:缺乏以证据为支持的全国性癌症综合防控策略和措施,特别是缺乏预防措施;缺乏癌症负担及其危险因素的全面数据;缺乏癌症诊疗的全国性和区域性数据;缺乏癌症诊疗的标准化和规范化;缺乏国有知识产权的抗癌药物;缺乏相关立法和多部门协作抗癌的机制。
全国肿瘤登记中心副主任陈万青说,《2012年中国肿瘤登记年报》全国肿瘤登记中心收到全国104个肿瘤登记处2009年的肿瘤登记数据,然而只有72个登记处的数据通过审核入选报告。根据世界卫生组织国际癌症研究署2013年的数据录用通知,我国大陆只有12个肿瘤登记处的相关数据达到要求。这说明我国部分肿瘤登记点的数据质量不高。
“防控癌症,我们缺乏最基础的数据。”北京大学肿瘤医院党委书记朱军说。基础数据的不健全,不仅使一些相关的科学研究难以开展,甚至会影响国家有关癌症防治规划的科学性、针对性。
“就像打仗,如果不派出侦察兵,都不知道敌人在哪儿,你打哪儿呢。”王宁说,美国的登记覆盖率达到90%以上,生存率、死亡率都有详细的跟踪情况和数据库管理。