历经坎坷 终现曙光
对住在空军总医院呼吸内科的“渐冻人”张某来说，能呼吸、看到窗外的太阳几乎成为今生奢望。经过呼吸内科医务人员全力以赴救治，2015年4月17日，张某带着呼吸机顺利出院，回归家庭。当他通过医院住院部大厅，进入120救护车时，坚强的他借助特制的写字板，告诉送行的医务人员：外面的阳光、空气真好！感谢你们！
“渐冻人”住进呼吸内科
故事得从2014年8月25日讲起。当时，“冰桶挑战”几乎令全球民众陷入一种莫名的狂热，医院呼吸内科重症监护室（RICU）迎来了52岁的“渐冻人”张某。他已患“运动神经元病、肌萎缩侧索硬化”病史8年，依靠无创呼吸机辅助呼吸。患者基础疾病很多，有“胆囊炎、胆结石”病史8年，由于原发病导致胃肠道功能差，不能自行进食，已行“胃造瘘术后”4年，经胃管进食。
张某虽然肢体不能活动，但神志清楚，意志力非常强，在患病期间，通过唯一可以运动的眼球和眼皮微弱的眨动，示意他的亲人，依靠写字板上的字母拼读，写了近十万字的书。住院后，他向医生表达着强烈的求生欲望。
看着这位坚强的患者，呼吸内科全体医护人员暗下决心，一定要把他从死亡线上拉回来！
张某此次因“发热、呼吸困难1周”来我院。入院诊断为“肺部感染，呼吸衰竭”，患者入院后血气分析示Ⅱ型呼吸衰竭，表明患者呼吸肌无驱动力触发无创呼吸机辅助通气，立即搬入呼吸重症监护室，行气管插管。经过积极抗感染，全身支持治疗，患者肺部感染很快得到控制。
多种疾病折磨“渐冻人”
解决了呼吸方面的问题，下一个问题又来了。患者由于有“胆囊炎、胆结石”病史8年，入院后患者的转氨酶及胆红素时高时低，超声显示为泥沙样结石，给予对症处理后稍好转。但患者自2014年10月8日以后，转氨酶及胆红素逐渐开始上升，总胆红素最高到达152umol/L，直接胆红素最高达137umol/L。全身黄染明显，出现高热，腹部超声显示肝内胆管广泛扩张。医生考虑，患者出现了急性化脓性梗阻性胆管炎，这在外科是有绝对手术适应症的。但患者此时气管切开，呼吸机辅助呼吸，运动神经元病，麻醉关可能都过不去，更别提手术了。家属很难过，甚至考虑放弃治疗，为他准备后事。看着这位患者强烈求生的眼神，刘一主任对患者家属说：“病人求生欲望这么强烈，你们家属不要放弃，我们医生也不要放弃，我们团结起来一起努力，绝不放弃！”家属很感动，说医生都愿意为我们冒这个险，无论结果怎样，我们都认了。
为了帮助患者度过治疗难关，呼吸内科与肝胆外科，麻醉科共同会诊，考虑到患者病情特殊，确定采用微创治疗方法。2014年10月24日，医院超声诊断科李利医生来到呼吸内科，为患者在床旁进行了超声引导下经皮穿刺肝内胆管置管引流术，一针成功。看着慢慢流出的黄黑色胆汁，大家都松了一口气。术后，患者黄疸逐渐好转，胆红素和体温也渐渐恢复正常。
医生冒险只为“渐冻人”
胆管置管只是个临时抢救手段，要想解决该患者胆囊炎、胆结石的问题，最终还需要外科手术。患者病情稳定后，肝胆外科、麻醉科反复进行会诊，肝胆外科刘承利医生和麻醉科宋志鸿医生反复查找文献，发现这种“渐冻人”患者的麻醉、手术报道不多，只能自己摸索前进。经过周密准备，患者于2015年1月29日，在全麻下行胆囊切除、胆总管探查、T管引流术、胆道镜取石术。
胆道石头的问题解决了，但患者又出现了新的问题。该患者在外院进行的“胃造瘘”出了问题，只要往胃造瘘管注入食物、甚至注入水，该患者就会出现心率增快，腹胀，腹痛。是不是胃造瘘管出了问题？于是，请消化内科宁守斌主任会诊，决定为患者换管。2015年2月12日，消化内科宁守斌主任带领李彦菲护师，借助肠道镜在床边为患者进行经皮胃造瘘管置换术，在胃肠镜直视下拔除旧管，经原瘘口置入新管。换管后，患者饮食逐渐开始恢复。
在患者整个住院的8个月期间，病情极其危重，患者全身上下最多时有气管切开管、PICC静脉置管、胸腔引流管、胆道引流管、胃造瘘管、尿管等多达6条管路，没有发生一次导管相关感染。先后有呼吸内科、耳鼻喉科、超声诊断科、肝胆外科、麻醉科、消化内科等多个科室为该患者进行了决定性的治疗。
患者由于长期“运动神经元病”，呼吸肌力减弱，在度过了开始的急性呼吸衰竭阶段，我作为患者的主治医生，为他制定了详细的呼吸机脱机训练计划，帮助患者逐渐恢复了自主呼吸，并改有创呼吸模式为无创呼吸模式。这一切，都是为患者回归家庭做前提准备。经过周密准备，该患者终于在2015年4月17日那个阳光明媚的春天，带呼吸机顺利出院，回归家庭。
呼吸内科刘一主任总结这次救治工作时感慨道：“医学治疗的最终目的就是让患者回归家庭。我们要给患者生的希望，我们要做所有我们能做到的，因为我们面对的是每个人只有一次的生命！”
